New
product-image

8岁的女孩家庭因罕见疾病而挣扎着为设备支付电费以维持她的生命

Special Price 作者:公冶描

由于维持生命所需的设备成本,一名患有罕见疾病的8岁女孩的家人正在努力支付电费

Maddison Sherwood的父母Lidia,31岁,以及33岁的Jamie Sherwood表示,他们每月的账单飙升后,他们正在与电力供应商一起负债

Maddison出生时患有罕见的肌肉和呼吸系统疾病,称为脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型(SNARD1)

她的情况意味着她的肌肉紧张度低,吞咽能力差,无法独立呼吸

她使用气管造口管呼吸,依靠轮椅,并且得到父母的全天候照顾

她从9个月大的时候开始使用呼吸机帮助呼吸,另外她的床和浴缸由电力驱动

医生警告说,她的家人可能会在她的第二个生日前去世,但这位来自东莱克的勇敢的八岁儿童被她的母亲称为“现象”,因为她将在周日达到她的第九个生日

她的父母说,他们现在正在与他们的电力供应商E.on债务,最近他们的账单从163英镑上涨到230英镑

舍伍德夫人告诉诺丁汉邮报:“我不能说这是E.on收费的高点,因为我们使用大量电力,但似乎没有专门的关税

我们不能削减这项法案

我们无法将呼吸机关闭一小时

这不可能

“我们不能做任何事情 - 我们必须付出所有这些钱让她呼吸

“我们完全依赖政府,因为照顾麦迪逊是全职工作

”我还有四个孩子,她是最年轻的

“这令人担忧,债务越来越大

“喜欢唱歌的麦迪森甚至引起了流行乐团Little Mix的注意,他分享了这位年轻人的卡拉OK视频,该视频在Facebook上浏览了超过70,000次的观看次数

她的父母目前正在筹款,为女儿提供迪士尼乐园度假生活

但是,在杰米辞去了创建者的职责以支持他的女儿之后,这个家庭表示,他们现在每月生活在200英镑的伤残生活津贴和每月150英镑的照顾者津贴

这个家庭说,他们正在与E.on谈判,看看能做些什么

E.on女发言人说:“我们正在与舍伍德夫人就此事进行接触

“与我们所有的客户一样,我们建议任何关注账单的人都会联系我们,因为我们可以提供多种帮助